以前お話したことがありましたが、我が家は緑内障家系、というか私と兄弟がそろって『発達緑内障』のため、『子供にも緑内障が遺伝するかも』と言われていました。
そんなわけで、子供のために眼科探しをしたのですが、色々と大変なこともあり。。。病院さがしの中で気づいたこと、考えたこと、などを綴ってみました。
子供の緑内障の検査は大変
子供の緑内障検査はとても大変です。
どんなことが大変かと言うと
まず、怖がって検査が出来ないこと
そして怖がらなくても、
視線を固定と,か、瞬きを止めるとか、子供には難しくて検査ができません。
検査が出来たとしても、
泣いてしまったり、怖くて体に力が入ると、正確な検査がが出来ないそうです。
そんな理由でなかなか上手く検査ができないため、
うちの長男は、『緑内障』かどうか見分けるのに数年かかりました。
『緑内障の疑い』があったとしても、『緑内障』の診断はなかなか出なかったのです。
子供の緑内障の診断はしにくい？
病院の先生に聞いた話ですが、
子供の緑内障の診断がしにくいのには他にも理由があるそうです。
すごーく上手に検査が出来たとしても比較データあまりなく、
あきらかな異常、重い障害などがないと、『緑内障』とは言えないそうなのです。
そんな理由もあり、うちの長男は何年も病名は『緑内障疑い』でした。
長男ッは4歳くらいから眼科に通っている、眼科歴数年のベテランですが、
やっと診断らしきものが出たのは、７年目の６年生の時でした。
緑内障の検査、治療は焦らず長い目で
発達緑内障の人とその子供は、眼科とは長い付き合いをすることになります。
焦らず長い目で見ていくのがな、と考えています。
我が家の場合は、3歳児検診から始まりました。
納得出来る診察をしてくれる先生が見つからず
そもそも、幼児の眼を診てくれる先生が見つからず大変でした。
通う病院が決まった後もはっきりとした診断は出ないため、すごく焦っていたと思います。
「こんな検査が出来ないの？」
とか
「今日は泣いちゃダメだよ！」
なんて子供にプレッシャーをかけてしまったことも何回もあります。
でも、親がいくら必死になったとしても、
子供が検査を出来るようにはなりません。
むしろよけいに辛くなってしまい、逆効果になるような気がします。
誰のための通院なのか
大学病院の予約をした時に検査技師さんに言われたことがあります。
『ここは待ち時間が長いし、
目をさわられて嫌な思いもするし、
子供にとっては退屈でつらまなくて嫌なことをされる所。
だから、病院に来る時はおもちゃとお菓子をいっぱい持ってきて、
新しいおもちゃを買ってあげたり、
その日だけは思いっきり甘やかしてあげてください。』
大学病院は新幹線と電車とバスを乗り継いで、家から３～４時間かかりました。
当日はおもちゃもお菓子もいっぱい持って行きました。
それでも、7時に家を出て、帰ったのは19時の大変な通院でした。
『緑内障が心配だと言って無理矢理検査させるのは、親のわがままなのかもしれない。』
『誰のための通院なんだろう？親が安心するため？』
と思ったこともありました。
『もし緑内障だったとしたら1日でも早く発見して、でも将来のために視力と視野を残してあげたい。』
そういう親心で通院していたはずだったのですが。。。
私自身が『遅発性の発達緑内障』の発見が遅れ、色々不自由なこともあります。
その経験から、
『自分の子供には不自由をさせたくない』
という考えからの早めの病院探しでしたが。。。
『代理ミュンヒハウゼン症候群』
なんて言葉が頭に浮かんだこともありました (-_-;)
結果的に現在は信頼出来る先生も見つかり頑張って良かったな、と思っていますが、
子供は『将来のこと』なんか難しいことは考えません(￣▽￣;)
お母さんのために、嫌な検査を頑張ってくれます。
お母さんを安心させるために子供は頑張ります。
だから、お母さんは常に子供の側に立っていて欲しいと思います。
子供の検査が出来ないのは当然で結果も直ぐには出ません。
最初のうちは結果を出すための検査ではなく、検査の練習のための検査です。
数年後に上手に、検査ををして、ちゃんと結果を診てもらえるようになるための練習です。
出来ても出来なくても
『頑張ったね。』
と褒めてあげて欲しいと思います。
これは私が出来なかったことで、通院４年目くらいでやっと気づいたことです。
幼稚園の子供が頑張ってくれたのに、出来ないことを責めてしまった自分が嫌になります。
『ちゃんとやりなさい。』
ではなく
『検査嫌だね。』
と共感してあげられれば良かったな、と反省しています。
緑内障で転院する時は？
これは子供ではなく、私の通院体験なのですが。
私が子供の時に通っていた病院、実は先生と私の親の性格が合わなくて。。。
というか、先生もかなりきついことを言う先生だったのですが。。。
最終的に先生と親が喧嘩をしてしまい、転院することになりました。
ですが、検査結果、治療経過など一切もらわずに転院してしまったので、
新しい病院に行ってからが大変でした。
いままでの経緯を最初から説明して、検査も一から全部やり直して。。。
治療や手術の術式など聞かれても、素人には全く分かりません (￣▽￣;)
新しい病院の先生も困ったり、あきれたりでした。
そんなわけで、長く通院していると病院を変えることもあるかと思いますが、
紹介状と治療の記録はちゃんともらってから転院してください。
新しく行った病院で、全部の検査をやり直すのは子供でも大人でも大変ですので。
くれぐれも喧嘩して啖呵を切って病院を飛び出したりはしないように気を付けましょう(￣▽￣;)
